عنوان :

تحقیق عوامل معلولیت های جسمی و ذهنی کودکان ۱۰-۲ ساله

تعداد صفحات : ۱۰۹

نوع فایل : ورد و قابل ویرایش

چکیده

توانبخشی فرآیندی است منسجم، مستمر و پویا، چرا که وقتی سخن از قادرسازی فرد معلول به میان می  آید، نه تنها نظام خانواده و آموزش و پرورش بلکه سازمانهای حمایتی، طراحان معماری شهری، رسانه های ارتباط جمعی، صاحبان مشاغل و نظام آموزش عالی و … هر کدام به نوعی می کوشند تا زیرساختهای توانبخشی بر اساس ارکان زندگی اجتماعی شکل یافته و در نهایت، این فرآیند توانمندسازی بر پایه عناصر موجود در ساختار جامعه امروز محقق گردد. حال بد نیست تا به نقطه آغازین این سلسله تلاشها بازگردیم.

از زمانی که معلولیت یک فرد برای خانواده محرز می گردد، نه تنها شخص مبتلا بلکه والدین و سایر اعضای خانواده نیز عملاً  وارد حوزه توانبخشی می شوند. تأمین سلامت روانی خانواده های دارای فرزندان معلول مهمترین موضوعی است که در این مرحله از توانبخشی مدنظر روانشناسان و متخصصان بهداشت روانی قرار دارد، زیرا مادام که والدین آگاهی لازم را در خصوص علل زیست- محیطی و اجتماعی معلولیت فرزندان خود و شیوه برخورد با آنان به دست نیاورند، از انگیزه لازم برای مشارکت در فعالیتهای توانبخشی برخوردار نخواهند بود. اینجا است که روانشناس با استعانت از اصول روانشناسی معلولان و بهره مندی از شیوه های مؤثر در زمینه مشاوره خانواده،  می کوشد تا از خلال بحث و گفت وگو با پدران و مادران و با توجه به نوع ارزشها، اعتقادات و میزان دانش و آگاهی آنان، معلولیت فرزندان را برای آنان تشریح نماید. روانشناسان همچنین می کوشند تا با بررسی نوع رابطه سایر اعضای خانواده (اعم از خواهران و برادران و دیگر بستگان) با فرد معلول، بافت ارتباطی مناسبی را در محیط منزل ایجاد کنند تا عضو معلول خانواده بتواند در سایه چنین روابطی، خود را برای کسب استقلال در زندگی آتی مهیا سازد. بنابر این جایی برای انکار این واقعیت نیست که روانشناسی معلولان، سنگ بنای نظام توانبخشی است زیرا تا زمانی که سلامت روانی والدین فرزندان معلول تضمین نشود، ارائه خدمات اجتماعی و توانپزشکی به فرد دارای معلولیت و خانواده وی بی معنا خواهد بود. بدیهی است که قرار گرفتن والدین در مدار توانبخشی نیز از اعتقاد آنان نسبت به اثربخشی این فعالیتها منبعث می گردد.

فرد معلول نیز همچون سایرین، مراحل مختلف تحول را پشت سر می گذارد و با ورود به مرحله نوجوانی، ذهن و روان خود را با مسائل تازه ای مواجه می یابد. آیا وی می تواند همچون دیگر دانش آموزان آزادانه رشته تحصیلی خود را انتخاب کند؟ جاذبه فردی و اجتماعی وی تا چه اندازه متأثر از معلولیت او خواهد بود؟ چگونه می تواند با جنس مخالف ارتباط برقرار کند و آیا اساساً موفقیتی در این رابطه خواهد داشت؟ اینها بخشی از سؤالاتی هستند که روانشناس متخصص در امور معلولان می کوشد تا با توجه به گستره دانش و آگاهی خود، پاسخی مقتضی برای آنها یافته و روح و روان نوجوان معلول را از رنج ناشی از ناآگاهی نسبت به این مسائل برهاند. وی تلاش می کند تا والدین انتظارات خود را با قابلیتهای فرزند کم توان ذهنی خود متناسب سازند، شیوه آموزش رفتارهای اجتماعی به نوجوانان نابینا و ناشنوا را بیاموزند و فرزندان دارای مشکلات جسمی و حرکتی را به منظور افزایش مشارکتهای اجتماعی ترغیب کنند. آنچه بر اهمیت کار روانشناسان در این دوره می افزاید وجود این حقیقت است که نوجوانان دارای معلولیت و خانواده های آنان، به منابع آموزشی خاص این دوره از رشد، (بویژه در خصوص کودکان و نوجوانان مبتلا به نارساییهای ذهنی، حسی و حرکتی) دسترسی چندانی ندارند و بهره مندی از مشورت توأم با همدلی مشاوران و روانشناسان، تنها امکان ارزشمندی است که آنان می توانند در این مرحله از زندگی از آن بهره  گیرند.

گستره موضوعات روانشناسی معلولان تنها به مراحل کودکی و نوجوانی افراد دارای معلولیت محدود نمی گردد. رشد و تحول شخصیت فرد معلول و ورود وی به مرحله جوانی، بستری نو برای طرح مسائل تازه تری فراهم می کند که از مهمترین آنها می توان به مقوله ازدواج و چگونگی سازگاری شغلی و اجتماعی اشاره نمود. روانشناسان می کوشند تا جوانان معلول را نسبت به قابلیتها، محدودیتها و نقش و پایگاهی که در جامعه قادر به احراز آن می باشند، آشنا سازند و به آنها بیاموزند که چگونه در تمامی گزینش های خود در طول زندگی، از این شناخت استفاده کنند. یک روانشناس یا مشاور حوزه توانبخشی به فرد دارای معلولیت می آموزد که با توجه به شرایط خاص خود، در انتخاب همسر چه نکاتی را لحاظ نماید و چگونه به خودباوری لازم در این رابطه دست یابد. وی همچنین نیازمند آن است تا براساس علائق و ویژگی های شخصیتی خویش، شغلی را با تمامی محدودیتهای موجود برگزیند و علاوه بر آن چگونگی سازگاری با محیط کار و ایجاد روابط انسانی مؤثر با افرادی را که در مدار تعامل با وی قرار دارند،  فراگیرد. در اینجا نیز یک روانشناس متعهد تلاش می کند تا مددجوی وی،  به تفسیر درستی از موقعیتهای پیرامون خود دست یافته و با مشکلات موجود به نحو شایسته ای سازگار شود. براساس آنچه گفته شد به نقش محوری روانشناسی معلولان و متخصصان این علم در حوزه توانبخشی پی می بریم و اینجا است که می توانیم روانشناسی حوزه معلولیت را به واقع، زیربنای نظام توانبخشی قلمداد کنیم.

بررسی خصوصیات روانشناختی و رفتاری کودکان و نوجوانان معلول به ما می آموزد که چگونه با آنان تعامل نماییم، محتوای برنامه های آموزشی را از چه طرقی با ویژگی های شناختی و عاطفی این دسته از مهارت آموزان منطبق ساخته و در نهایت چگونه آنان را با زندگی و فراز و نشیبهای آن سازگار نماییم. باور به اهمیت نقش و جایگاه روانشناسان و مشاوران در عرصه فعالیتهای توانبخشی، ما را بر آن می دارد تا به طور جدی به خلئی که در زمینه ارائه خدمات مشاوره روانشناختی به افراد معلول وجود دارد بیندیشیم. از آنجا که تا به حال هیچ گونه برنامه مشخصی برای فعالیت روانشناسان شاغل به کار در مراکز توانبخشی ارائه نگردیده است، آموزش خانواده و مشاوره با مددجویان معلول، چنانکه باید، مورد توجه واقع نشده و در نتیجه، این تلاشها تنها به صورت موردی و در قالبی کاملاً سلیقه ای در مراکز مزبور صورت می  پذیرد. پرواضح است که راه حل این مسأله را نه در این مجتمع ها، بلکه باید در مراکز ستادی سازمان بهزیستی جست وجو کرد. در نخستین گام باید مدیران و مسئولان امر را نسبت به ضرورت ترویج اصول روانشناسی معلولان در زمینه توانبخشی توجیه نمود. گام بعدی آن است که با ایجاد تغییرات لازم در ساختار تشکیلاتی حوزه معاونت توانبخشی، شرایطی را فراهم نمود تا هر یک از گروههای تخصصی مراکز ستادی اعم از تیمهای کارشناسی امور ناشنوایان، نابینایان، معلولان جسمی و حرکتی و ضایعات نخاعی و… بتوانند با روانشناسان متخصص در امور معلولان تعامل نموده و در سایه این تعاملات، به تدوین برنامه های آموزشی جامع و کاربردی به منظور آموزش و مشاوره با افراد معلول و خانواده های آنان اقدام نمایند. باشد که در راستای این تلاشها بتوانیم توانبخشی معلولان و استعدادهای شگرف این افراد را چنانکه باید، به جامعه امروز معرفی نماییم.بنابراین تحقیق حاضر به بررسی عوامل معلولیت های جسمی و ذهنی کودکان ۱۰-۲ ساله شهرستان اراک می پردازد.

واژه های کلیدی: معلولیت، معلولیت ذهنی، توانبخشی

فهرست مطالب

فصل اول    ۱
مقدمه :    ۶
بیان مسئله :    ۶
اهمیت و ضرورت پژوهش :    ۷
اهداف پژوهش :    ۷
سوال های پژوهش :    ۸
فرضیه های پژوهش:    ۸
تعاریف عملیاتی    ۹
الف – تعریف نظری معلولیت    ۹
ب- تعریف عملی معلولیت    ۹
فصل دوم    ۱۱
پیشینه پژوهش    ۱۱
سابقه پژوهش در ایران :    ۱۱
جایگاه روانشناسان در باز توانی معلولان    ۲۸
سابقه پژوهش در جهان    ۳۳
مبانی نظری معلولین ذهنی    ۳۴
عقب ماندگان ذهنی عمیق (پناهگاهی ) با هوش ۰ – ۲۵     ۳۵
عقب ماندگان ذهنی در حد تر بیت پذیر با هوش بهره ۲۵ – ۵۰     ۳۷
عقب ماندگان ذهنی در حد آموزش پذیر با هوش بهره ۵۰ تا ۷۰     ۳۹
مبانی نظری معلولین جسمی – حرکتی     ۴۰
نوع و چگونگی معلولیت    ۴۱
میزان و شدت معلولیت    ۴۱
زمان وقوع معلولیت    ۴۱
شرایط سلامت عمومی و سن معلول    ۴۱
شرایط ذهنی فرد معلول    ۴۲
شرایط خانوادگی و عاطفی معلول    ۴۲
شرایط اجتماعی، تحصیلی و یا شغلی فرد معلول    ۴۲
ضایعات نخاعی و فلج مغزی    ۴۲
انواع متداول فلجهای مغزی    ۴۳
فصل سوم    ۴۵
روش شناسی پژوهش    ۴۵
جامعه آماری    ۴۵
حجم نمونه (روش نمونه گیری)    ۴۵
ابزار اندازه گیری    ۴۵
روش جمع آوری اطلاعات    ۴۶
فصل چهارم    ۴۷
تجزیه و تحلیل اطلاعات    ۴۷
جدول شماره۲- توزیع فراوانی معلولین ذهنی و جسمی شهرستان اراک بر حسب سن در سال ۱۳۸۵    ۴۷
جدول شماره ۳- توزیع فراوانی معلول ذهنی و جسمی شهرستان اراک بر حسب محل تولد در سال ۱۳۸۵    ۴۸
جدول شماره ۴ – توزیع فراوانی معلولین ذهنی و جسمی شهرستان اراک بر حسب محل سکونت در سال ۸۵    ۴۹
جدول شماره ۵– توزیع فراوانی وجود امکانات توانبخشی در محل سکونت معلولین جسمی و ذهنی ۱۰ – ۲ شهر اراک سال ۸۵    ۵۰
جدول شمار ۶ –  توزیع فراوانی فرزندان خانواده ها معلول در شهرستان اراک بر حسب تعداد در سال ۱۳۸۵    ۵۱
جدول شماره ۷- توزیع فراوانی جنسیت فرزندان معلول جسمی و ذهنی در شهرستان اراک سال ۸۵    ۵۲
جدول شماره ۸– توزیع فراوانی وجود فرزندان معلول در خانواده معلول جسمی و ذهنی شهرستان اراک در سال ۸۵    ۵۳
جدول شماره ۹ – توزیع فراوانی تعداد فرزندان معلول بر حسب جنسیت در شهرستان اراک در سال ۱۳۸۵    ۵۴
جدول شماره ۱۰- توزیع فراوانی نوع معلولیت کودکان ۱۰-۲ سال شهرستان اراک در سال۸۵    ۵۵
جدول شماره ۱۱ – توزیع فراوانی محل معلولیت جسمی در اندام معلولین ۱۰ – ۲ ساله شهرستان اراک در سال ۸۵    ۵۶
جدول شماره ۱-۱۱- توزیع فراوانی معلولین بر حسب نحوه تکلم معلولین جسمی و ذهنی شهرستان اراک در سال ۸۵    ۵۷
جدول شماره ۲-۱۱- توزیع فراوانی چگونگی کنترل ادرار معلولین جسمی و ذهنی کودکان ۱۰-۲ سال شهرستان اراک    ۵۸
جدول شماره ۱۲ – توزیع فراوانی نحوه اطلاع دارای معلول جسمی و ذهنی از وجود مراکز نگهداری در شهرستان اراک در جامعه و در سال ۸۵    ۵۹
جدول شماره ۲۳ – توزیع فراوانی چگونگی خانواده ها از سپردن فرزند معلول به مراکز نگهداری در شهرستان اراک در سال ۸۵    ۶۰
جدول شماره ۲-۱۲– توزیع فراوانی علت عدم تمایل خانواده های دارای فرزند معلول به مراکز نگهداری در شهرستان اراک در سال ۸۵    ۶۱
جدول شماره ۱۳ – توزیع فراوانی استفاده خانواده های دارای فرزند معلول از خدمات مشاوره ای مراکز توانبخشی در شهرستان اراک در سال ۸۵    ۶۲
جدول شماره ۱-۱۳– توزیع فراوانی امکانات مراکز توانبخشی    ۶۳
جدول شماره ۲-۱۳– توزیع فراوانی نحوه رضایت والدین دارای کودک معلول  از مراکز نگهداری    ۶۴
جدول شماره ۳-۱۳- توزیع فراوانی علت عدم رضایت والدین از مراکز توانبخشی    ۶۵
جدول شماره ۱۴ – توزیع فراوانی خانواده هایی که جهت دریافت خدمات مشاوره ای به مراکز توانبخشی جهت برآورد نیازها در شهرستان اراک    ۶۶
جدول شماره ۱-۱۴ – توزیع فراوانی خانواده هایی که جهت دریافت خدمات مشاوره ای به مراکز نگهداری از معلولین در شهرستان اراک در سال ۸۵    ۶۷
جدول شماره ۱۵– توزیع فراوانی چگونگی وجود کارشناسان متخصص در مراکز توانبخشی    ۶۸
جدول شماره ۱-۱۵- توزیع فراوانی عوامل موثر بر حضور کارشناس متخصص در مراکز توانبخشی    ۶۹
جدول شماره ۱۶–توزیع فراوانی نحوه رضایتمندی از خدمات توانبخشی از سوی مسئولین    ۷۰
جدول شماره ۱۷ – توزیع فراوانی نحوه تخصص مدیران در مراکز توانبخشی    ۷۱
جدول شماره ۱-۱۷-  توزیع فراوانی علل وجود مدیران  متخصص در مراکز توانبخشی    ۷۲
جدول شماره ۱۸ – توزیع فراوانی اطلاع والدین کودکان معلول از وجود قوانین حمایتی    ۷۳
جدول شماره ۱-۱۸- توزیع فراوانی علل عدم  اطلاع والدین از قوانین حمایتی    ۷۴
جدول شماره ۱۹ – توزیع فراوانی معلولین با توجه به قوانین و کمبودها در سطح جامعه شهرستان اراک در سال ۸۵    ۷۵
جدول شماره ۱-۱۹- توزیع فراوانی نحوه وجود اصلاح قوانین حمایتی در جامعه    ۷۶
جدول شماره ۲۰ – توزیع فراوانی بر حسب بهره مندی خانواده ها از خدمات در شهرستان اراک در سال ۸۵    ۷۸
جدول شماره ۱-۲۰- توزیع فراوانی خانواده های دارای معلول از نحوه بهره مندی از قوانین حمایتی در شهرستان اراک    ۷۹
جدول شماره ۲۱ – توزیع فراوانی خانواده های معلولین کمک مالی به مراکز نگهداری می نمایند    ۸۰
جدول شماره ۲۲ – توزیع فراوانی بر حسب رضایت مندی خانواده ها معلول از نحو ارائه خدمات    ۸۱
جدول شماره ۲۳ – توزیع فراوانی اعتبارات تخصیص یافته به مراکز نگهداری از معلولین    ۸۲
جدول شماره ۲۴ – توزیع فراوانی نسبت فامیلی والدین کودکان معلول ذهنی و جسمی    ۸۳
جدول شماره ۲۵ – توزیع فراوانی مشاوره والدین کودکان معلول قبل از ازدواج    ۸۴
جدول شماره ۱-۲۵ – توزیع فراوانی نحوه انجام مشاوره والدین کودکان قبل از ازدواج    ۸۵
فصل  پنجم    ۸۶
نتیجه گیری    ۸۶
تجزیه و تحلیل سوالات    ۸۶
یافته های ‍ پژوهشی    ۹۸
پیشنهادات    ۱۰۰
محدودیتها    ۱۰۲
چکیده انگلیسی۱۰۲
منابع فارسی و انگلیسی۱۰۳

منابع:

۱-   دانشگاه علوم بهزیستی و توان بخشی  ایران.

۲-   کتاب آموزش و توان بخشی کودکان معلول اثر عباس داور منش .چاپ سال ۷۳

۳-   دکتر محمد کمالی استاد یار دانشکده علوم توان بخشی دانشگاه علوم پزشکی ایران.

۴-   کتابخانه علوم پزشکی و توان بخشی تهران دکتر مهشید کامیار اولین سمینار فلج مغزی سال ۱۳۷۵٫

۵-   کتاب مقدمه ای بر روانشناسی آموزش وپروش کودکان استثنایی اثر دکتر افروز سال ۱۳۷۳٫

مقدمه

یکی از پدیده ها و مشکلاتی که بیشتر جوامع بشری با آن دست به گریبانند مشکل انسانهایی است که قادر به برآوردن نیازهای اساسی و روزمره خود نیستند و با یکسری از محدودیتها مواجه هستند لذا با وجود پیشرفتهای علمی در سطح جهان باز هم شاهد این نارسایی ها هستیم و از طرفی نیاز به حمایتهای دولتها و ملتها دارد که در این بخش با توجه به لزوم سرمایه گذاری مادی و معنوی و همچنین آگاه سازی آحاد مردم از عواقب و پیامدهای که در آینده می تواند زمینه ساز بسیاری از مشکلات گردد که این جز با بسترسازی و ارائه راهکارهای مناسب جهت تقلیل و یا ریشه کنی نمودن این نوع نقیصه های انسانی باشیم و این جز با درایت و عمق اندیشی در جهت گام برداشتن برای جامعه ای سالم و به دور از هر گونه مشکلات انسانی که می تواند سبب ساز خطرات جدی پیش روی انسان قرن حاضر بوده شاید ارائه این مباحث و طرح مسایل در این خصوص بتواند اطلاع رسانی به موقع قبل از وقوع چنین عواملی گردد.

بیان مسئله :

در بیان این مسئله بایستی به این نکات اشاره شود درصد چشمگیری از کودکان بر اثر عواملی مانند بروز نابهنجاری های ارثی، ژنتیکی، عوامل دوره بارداری مادر، اشکالات موقع تولد، یا بروز بیماریها و حوادث در دوران طفولیت که باعث نقیصه هایی ذهنی و جسمی می گردد که این نقیصه یا معلولیت، گاه فقدان راه حل درمانی مناسب، در این سنین تا آخر عمر اینگونه کودکان با آنان همراه می باشند علیرغم برنامه های گسترده ای که در امر پیشگیری از معلولیت در سطوح گوناگون در جوامع مختلف اجرا می گردد. متاسفانه گویی هیچگاه نباید منتظر ریشه شدن بروز اینگونه نقیصه ها در ابنا بشر بود و یا حداقل اینکه تا کنون قدمی اساسی در این راه برداشته نشده، به همین جهت به منظور کاهش مشکلات در رابطه با بروز نقیصه های جسمی و ذهنی، معمولاً در هر جامعه دو اقدام اساسی می پردازند. قدم اول سعی و کوشش هر چه بیشتر در امر پیشگیری از معلولیت و جلوگیری از بروز نقایص ذهنی و جسمی و قدم دوم ایجاد امکانات لازم رفاهی و توانبخشی در خدمت معلولان و خانواده آنهاست. در طی اقدامات پیشگیری برنامه بدین روال است که معمولاً تعدادی از متخصصین، در پی کشف علت معلولیتها بوده پس از کشف آنان با در اختیار گذاردن راه حلها و رهنمودهای لازم از طریق کتب مقالات مندرج در مطبوعات برنامه های رادیو تلویزیونی و غیره به جامعه و سازمانهای ذیصلاح سعی می کنند درصد بروز اینگونه عوارض را تا حد امکان کاهش دهند. اقدام اساسی دوم، ایجاد امکانات رفاهی و توانبخشی مناسب در اقصی نقاط کشور جهت ارائه خدمت به کودکان معلول و خانواده آنهاست تا کلیه معلولین و نیازمندان به امر توانبخشی بتواند با برخوردی از شرایط مساوی امکانات تا حد ممکن از بند معلولیت رسته به خودکفایی و زندگی مستقل نائل آیند.

اهمیت و ضرورت پژوهش :

نظر به اهمیتی که چنین موضوعات با زندگی بشری دارد و انسانهایی که در سطح جامعه زندگی می کنند نبایستی از کنار این مسایل بی تفاوت عبور نمایند. لذا با توجه به حساسیت خانواده ها و جامعه که در جهت پیشگیری از این معلولیت ها به نظر می رسد این مسئولیتها را چند برابر نموده است. لذا با توجه به اینکه کمتر در چنین مواردی موضوع پژوهش انجام گرفته است و با تحقیقاتی از مراکز در سطح استان و جمع آوری اطلاعات از کتب و ارائه نظرات کارشناسان و اهل فن در جهت شناساندن این عوامل در مرکز استان و آگاهی از نحو رسیدگی به این کودکان مورد توجه قرار گرفت که بتوان قدمی در این راستا برداشته شود و در آینده بتوان زمینه ساز جلوگیری از این معلولیتها باشد. [۱]

 اهداف پژوهش :

۱- هدف از تهیه این تحقیق جمع آوری و ارائه یکسری اطلاعات کلی در مورد معلولیت ذهنی و جسمی و همچنین نحوه ارائه خدمت اعم از زمینه های رفاهی، آموزشی، توانبخشی به آنها در قالب یک طرح تحقیقاتی

۲- در اختیار قرار دادن تجربیات تحقیق به اساتید، مسئولین و دست اندرکاران واحدهای آموزشی، توانبخشی، واحدهای دانشگاهی در جهت شناساندن هر چه بیشتر معلولیتها و نحوه ارائه خدمات آموزشی به معلولین

۳- آگاه سازی نسل جوان و خانواده ها، و دوری از نگرشها و برداشتهای غلطی که در سطح جامعه به علت عدم آگاهی از نحو برخورد و رفتار با چنین افرادی که به گونه ای با آنها در ارتباط هستند

۴-بررسی و چگونگی عوامل بوجود آورنده این معلولیت و راه های مقابله با آن

سوال های پژوهش :

به بیان دیگر اگر بخواهیم به یکسری از واقعیتها بپردازیم بایستی به این سوالات پاسخ دهیم:

۱-   آیا معلولین در شهرها بیشتر هستند یا در روستاها بنویسید؟

۲-   آیا درصد معلولین  ذهنی دختر در جامعه بیشتر است یا معلولین  ذهنی پسر؟

۳-   آیا درصد معلولین  جسمی دختر در جامعه بیشتر است یا معلولین  ذهنی پسر؟

۴-   آیا خانواده ها مایل به سپردن فرزند معلول خود به مراکز نگهداری معلولین هستند؟

۵-   آیا امکانات و تجهیزات مناسب و کافی در جامعه برای ارائه خدمات به معلولین وجود دارد؟

۶-    آیا مدیران، مسئولین و مردم نسبت به معلولین در جامعه احساس مسئولیت لازم و کافی را می نمایند؟

۷-  آیا قوانین حمایتی و نظارتی و بودجه کافی برای حمایت از معلولین در  جامعه و مراکز نگهداری معلولین وجود دارد؟

۸-   آیا در مراکز مشاوره ای آموزشهای لازم قبل از ازدواج به جوانان داده می شود؟

فرضیه های پژوهش:

۱-   بیشتر معلولین جسمی و ذهنی را روستائیان تشکیل می دهند.

۲-   معلولیت های ذهنی در بین دختران بیشتر از پسران است.

۳-   معلولیت های جسمی در بین پسران بیشتر از دختران است.

۴-   با وجود مراکز نگهداری معلولین جسمی و ذهنی باز هم مردم نسبت به نگهداری آنان در منزل اقدام می نمایند.

۵-   اقدامات جدی نسبت به جمع آوری معلولین در سطح جامعه که موجب به وجود آمدن مشکلات اجتماعی می گردد، نمی شود.

۶-    مردم و مسئولین نسبت به معلولین بی تفاوت هستند و به این قشر از افراد جامعه توجه کمتری می نمایند.

۷-  قوانین و مقررات مدونی جهت حمایت از این قشر در برنامه های اجتماعی در نظر گرفته نشده و اگر شده است کمرنگ است.

تعاریف عملیاتی

تعاریفی هستند که بهترین و دقیق ترین تعریف را از یک عبارت برای درک صحیح بیان می نمایند که به دو شاخه زیر تقسیم می شوند:

 الف- نظری                    ب- عملی

الف – تعریف نظری معلولیت

معلولیت نوعی نقص در سیستم ظاهری و باطنی فرد می باشد که فرد را از سایر افراد متمایز می سازد بطوریکه دارای درجه بندی با در نظر گرفتن نوع معلولیت مشخص می شود.

ب- تعریف عملی معلولیت

معلولیت: عبارت است از کندی در عملکرد جسمانی یا ذهنی به شکلی که با تاخیر عکس العمل بوجود آید.

کودک: به فردی اطلاق می شود که دارای شرایط سنی معین که هنوز به رشد و بالندگی عقلی نرسیده و بایستی مورد توجه و آموزش قرار گیرد.

عوامل: به متغیرهایی که باعث به وجود آمدن  یکسری نارسایی و کمبود در فرد می شود و زمینه ساز نقص و کندی در سیستم عملکرد بدن را بوجود می آورد.

تعریف نظری معلولیت ذهنی: از دیدگاه تروگلد محقق آمریکایی عقب ماندگی ذهنی عبارت است از رشد ناقص ذهنی که شخصی را در تطابق یا سازش با محیط خود ناتوان ساخته، بطوریکه بدون نظارت و کمک غیر، قادر به زندگی نمی باشد. .

( از دیدگاه تروگلد محقق آمریکایی در کتاب   عباس داور منش )

تعریف نظری معلولیت جسمی: بطورکلی معلولین جسمی – حرکتی کسانی هستند که به دلیل نقش جسمانی دچار مشکل حرکتی می باشند این نقص ممکن است به دلیل ضایعه مغزی آسیب دیدگی نخاع – ضایعات استخوانی و عضلانی و غیره بصورت فلج، قطع عضو یا ناموزونی عضو حرکتی دست  ها و پاها نمایان می گردد.

تعریف عملی معلولیت ذهنی:  به آن دسته از معلولیت گویند که فرد برای ارضای نیازهای فکری و ذهنی وابسته به خود نباشد و نتواند به نیازهای واقعی پاسخ دهد و از دیگران در همان راه نوعی عقب ماندگی داشته باشد.

تعریف عملی معلولیت جسمی: به نوعی معلولیت که فرد با نوعی نقص جسمانی مواجه باشد و به راحتی نتواند از خاصیت فیزیکی بدنی به نحو مطلوب استفاده نماید یا به نوعی عقب ماندگی جسمانی در ساختار حرکتی بدن داشته باشد.

پیشینه پژوهش

در اواسط قرم بیستم، بررسی عمیق و جانبی در زمینه معلولیت های ذهنی و جسمی، شکوفا یافت، بنظر می رسد به همانگونه که تولد و گسترش علم بستگی تام به نیازهای بنیادی جامعه دارد اهمیت دادن به این مهم و توجه به مسئله بر همین اساس گسترش یافت. و نیاز مبرم به پیشرفت علوم تجربی از یکسو و توجه زیادی به علوم انسانی از جمله روانشناسی و خصوصاً روانشناسی کودک و بالاخره فعالیتهای آلفرد بینه در زمینه ساختن اولین آزمونهای هوشی و جسمانی و نشان دادن این اختلالات بین انسانها به نحوی بارز تری جلب توجه نموده و این پدیده از یک دید علمی مورد پیگیری قرار گیرد در حال حاضر در اکثر جوامع و ملل این چنین کودکانی در شرایط خاص معمولاً نگهداری شده در صورت امکان با توجه به نوع نقیصه و یا میزان معلولیت تحت آموزشهای توانبخشی قرار می گیرند باید توجه داشت که در عصر حاضر نیز نوع نگرش در مورد کودکان معلول در جوامع مختلف متفاوت است  مثلاً پرل، اس، باک نویسنده شهیر آمریکایی خود یک دختر معلول داشته وقتی از خاطراتش در زمانی که در کشور چین بوده اشاره ای دارد به اینکه در آنجا چنین افرادی خیلی با ملاطفت و احترام نگهداری می شدند و تا آخر عمر بدون کوچکترین ناراحتی از آنان پرستاری به عمل می آمد هیچکس نظر ترحم و دلسوزی ابراز نکرده و به هر حال شخص یا کودک را چون فردی عادی می پذیرفتند همین خانم نویسنده  در ادامه گفتارش می نویسد «من و دخترم، (منظور کودک معلول خانم است ) در چنان محیطی به هیچ وجه احساس ناراحتی نمی کردیم ولی به مجرد که وارد خاک آمریکا شدیم نگاههای ترحم انگیز، تعارفهای بیجا و دور از ذهن، همدردی های احمقانه و خلاصه دلسوزی های ناشیانه از دخترم، آنچنان در ذهن اثر بد گذاشته بود که بی اختیار نسبت به دخترم و خودم احساس ترحم شدید می کردم».

سابقه پژوهش در ایران :

حال به نظری کوتاه به تاریخچه پژوهش و اقداماتی در این خصوص در ایران انجام گرفته بیافکینم.

۱- اولین ادیانی که بحث کمک، ملاطفت و همراهی با معلولین را مورد توجه قرار داد. این زرتشت بود و دین اسلام با توجه به فرامین آسمانیش توصیه های انسانی و اسلامی را متذکر شد. در چند دهه اخیر مطالعاتی در زمینه اقدام اجتماعی در خصوص کمک به این گروه از افراد جامعه ایران صورت گرفته است که می توان به حدود سی سال پیش با تشکیل اولین مدرسه به نام مرکز تربیت و هدایت معلولین تدریجاً مورد توجه و حمایت از معلولین در ایران بطور رسمی نضج گرفت.[۲]

۲- پژوهشها و مطالعاتی در خصوص تشکیل سازمانهایی چون «انجمن ملی حمایت کودکان »،  « انجمن توانبخشی ایران»، «انجمن حمایت از معلولین» و. .. همچنین بخشی از فعالیتهای وزارت آموزش و پرورش سعی شد تا هر چه بیشتر به مسایل چنین کودکانی مورد توجه قرار گیرد.[۳]

۳- بعد از پیروزی انقلاب با بررسی و مطالعه با ادغام و یکپارچه شدن این سازمانهای متفرق تحت یک پوشش به نام  سازمان بهزیستی کشور سعی گردید تا پس از حذف برنامه های ظاهر فریبانه و جایگزین نمودن یک برنامه واحد بمنظور سرویس دهی هر چه بهتر به معلولان جامعه، اقدامات عملی و مفیدی در زمینه های تحقیقاتی در سطح ایران به اجرا درآمد که می توان موجب توجه جدی به مسئله معلولین در ایران و همچنین مطالعاتی در جهت شناسایی این موارد داشت به نکات ذیل اشاره نمود:

الف – توجه عمیق به علوم انسانی و مطالعه روی افراد انسانی و پیدایش علم روانشناسی و در نهایت تهیه انواع آزمونهای هوشی و جسمی که موجب گردید بر اساس آن معلولین به نحوی روشنتر از افراد عادی جامعه متمایز گردند.

ب-  پیشرفت تکنولوژی و گرایش به تخصصهای که موجب شد هر فرد برای داشتن شغلی مناسب در جامعه تخصصی را احراز نماید که این خود باعث شد این افراد را که فاقد تواناییهای لازم در جهت کسب تخصص ها معرفی نمود، نمونه بارزی در حال حاضر در محیط روستاها که انجام امور به حداقل تخصص نیازمند است که معلولین در حد متوسط کمتر به عنوان ناتوان مطرح می باشند. [۴]

ج- گرایش اجتناب ناپذیر به سوی جامعه بشری از جوامع روستایی که این خود موجب شد شکل خانواده از حالت گسترده که از خصوصیات جوامع روستایی بوده و می توانست این چنین افرادی را بر اساس عواطف فامیلی در خود جای دهد جای خود را به سیستم خانواده هسته ای که فقط شامل زن و شوهر و حداقل کودک با حداقل فضای زندگی بدهد که ضرورتاً در یک چنین وضعیت جایی برای نگهداری یک نفر معلول در محیط خانواده کمتر به چشم می خورد.

د) تحول نه چندان پیشرفته علم پزشکی که موجب گردید بسیاری از کودکان ضعیف الحال، در موقع تولد و یا در بدو طفولیت از مرگ نجات یابند. ولی تا کنون قدیم جدی در مورد کاهش و از بین بردن عواقب و معلولیتهای ناشی از اشکالات مادرزادی موقع تولد اوان طفولیت برداشته نشده است.[۵]

بررسی های عمده، مشکلات در ناتوانیها و اختلالات جسمی، مشکلات رفتاری – روحی – روانی، مشکلات اجتماعی، آموزشی، نگهداری و حمایتی و اختلالات ارتباطی نشان داده است. در عین حالیکه مبتلایان به سندرم داون از بهره هوشی پایینی برخوردار بوده و مشکلات رفتاری دارند ولی مشکلات رفتاری آنان شدید و مسئله ساز نمی‌باشد.

ولی به نظر والدین، این افراد هم از عهده تکالیف مدرسه برآمده و هم با رفتن به مدرسه (مدرسه ویژه) مشکل ندارند. علیرغم افسردگیها و مشکلات تطابقی اولیه در والدین با گذشت زمان و رشد و نمو وی اثرات و نگرشهای منفی کمرنگ میگردد و تواناییهای آنان مشخص می‌گردد. این یافته همانند مطالعه‌ای جامع و طولی بوده که قبلا انجام گرفته است . بعلاوه اکثراً با سایر اعضاء خانواده سازگاری داشته و در یادگیری رفتارهای اولیه مشکلی ندارند. علی‌رغم فراوانی اختلالات و بیماریهای جسمی در بخش‌های مختلف بدن، عمده‌ترین بار تحمیل شده به خانواده نیاز به آموزش و اطلاع‌رسانی به خانواده بیمار است. مطابق با یافته‌های گذشته حمایت و اقدامات مناسب و اطلاع رسانی در جامعه در کاهش بار استرس کمک کننده می‌باشد.  اکثر خانواده ها با وجود آنکه تحت پوشش بیمه ای مطلوب نبودند اما حاضر به تامین هزینه نگهداری، آموزشی و توانبخشی بیماران خود بوده اند. حتی اکثر خانواده‌ها حاضر به سپردن فرزند خود به مراکز نگهداری نمی‌باشند.

علی‌رغم اینکه این کودکان دارای مشکلات متعددی در زمینه جسمی یا رفتاری هستند و اکثر خانواده‌ها فرزند خود را دارای معلولیت می‌دانند ولی وی را مستعد آموزش تا حد معمول دانسته و بر بهره‌گیری آموزشی مناسب آنان (شیوه زندگی) تاکید دارند. در عین حال خانواده‌ها یکی از مشکلات فرزند خود را اشکال و ناتوانی در برقراری ارتباط مؤثر دانسته و حمایت و نگهداری از وی را بعد از خود ضروری می‌دانند. همچنین در خصوص ازدواج و شغل وی نگران می‌باشند. همانند یافته‌های قبلی لزوم تصویب قوانین حمایتی و اجتماعی گام مهمی در پیشرفت و بهبود کیفیت زندگی افراد داون و خانواده هایشان می‌باشد. در مجموع خانواده‌ها کودک را شیرین و دوست داشتنی توصیف کرده از داشتن وی شرمنده یا سرافکنده نبوده و وی را موردی برای کشمکش در خانواده نمی‌دانند.

با توجه به نتایج و یافته‌های بررسی فوق بنظر می‌رسد:

۱- اطلاع‌رسانی به خانواده افراد مبتلا به سندرم داون ضروری و موردنیاز می‌باشد و متولیان امر ضمن چاپ بروشور و کتب موردنیاز، ایجاد ارتباط متقابل با این قبیل خانواده‌ها و نیز انجمن‌ها و واحدهای ارائه کننده خدمت را می‌بایست مدنظر قرار دهند.
۲- کودکان فوق علی‌رغم محدودیت‌هایی که دارند از پذیرش بسیار مطلوبی در خانواده‌های مورد پژوهش برخوردارند و خانواده‌ها حاضر به تأمین هر هزینه و حمایتی می‌باشند. اما سیستم تامین اجتماعی همگانی و خدمات رفاهی و حمایتی و درمانی باید به طور ویژه برای این افراد و خانوادهایشان اقدامات مناسبی در زمینه های بیمه، مسایل قانونی و سایر مسایل حمایتی خصوصا انجام دهند .

۳- عدم توانایی برقراری ارتباط مؤثر اجتماعی – عدم امکان ازدواج و نیز عدم پیش‌بینی شغل مناسب برای این افراد از جمله مهمترین نگرانیهای خانواده‌ها می‌باشد. لذا آموزش لازم در جهت اجتماعی شدن (socialization) این افراد ضروری می‌باشد.
۴- برنامه‌ریزی مناسب در جهت اطلاع‌رسانی، ایجاد ارتباط متقابل، تأمین نیازهای آموزشی بیمار و خانواده وی، تهیه کتب و بروشورهای آموزشی و پیش‌بینی و تأمین شغل مناسب برای این افراد ضروری بنظر می‌رسد.

در بررسی ۲۳ % خانواده‌ها اصلاً آشنایی با مراکز ارائه خدمات برای این قبیل کودکان نداشته و تنها ۱۰ % شناخت کافی داشته و بقیه تاحدودی و یا در حد ضعیفی این مراکز را می‌شناختند.

اثر تولد کودک مبتلابه سندرم داون بر خانواده طی گزینه‌های، محدود شدن رفت و آمد خانواده، بردن کودک به میهمانیها، احساس سرافکندگی والدین و یا فرزندان بخاطر داشتن وی مورد بررسی قرار گرفت. ۴۶ % خانواده‌ها اعلام داشته‌اند که از زمان تولد کودک فوق رفت و آمدشان محدود گردیده است ۳۹ % اصلاً محدودیت رفت و آمد نداشته و بقیه تاحدودی و یا در حد ضعیفی مشکل فوق را دارا بودند. ۵۱ % خانواده‌ها اصلاً مشکل احساس سرافکندگی از داشتن این کودک نداشته؛ ۱۰ % با این مشکل روبرو بوده و بقیه تاحدودی یا در حد ضعیفی این مشکل را داشتند. ۵۱ % خانواده‌ها کودکشان را با خود به میهمانیها نیز می‌برند و تنها ۱۸ % آنان از بردن وی به میهمانیها امتناع می‌نمایند.
در بخش مشکلات حمایتی و نگهداری ۹۶ % خانواده ها نگران وضعیت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود می‌باشند. ۴۱ % قادر به تأمین مخارج نگهداری بوده، ۲۸ % با تأمین هزینه‌های نگهداری مشکل داشته و بقیه تاحدودی از عهده این مخارج برمی‌آیند. ۳۸ % کاملاً قادر به تأمین هزینه‌های تحصیلی فرزند خود بوده، ۱۳ % اصلاً از عهده این هزینه برنیامده و بقیه مشکل جزئی دارند. ۲۳ % اصلاً قادر به تأمین هزینه مخارج درمانی فرزند خود نبوده، ۲۱ % اصلاً در تأمین این هزینه‌ها مشکلی نداشته و بقیه با مشکلات اندکی روبرو می‌باشند در همین زمینه ۶۶ % خانواده‌ها زیرپوشش بیمه قرار داشته و ۳۴ % اصلاً تحت پوشش بیمه نمی‌باشند.

۹۷ % خانواده‌ها اعلام داشته‌اند که اصلاً حاضر به سپردن فرزند خود به مراکز نگهداری نمی‌باشند و تنها ۳ % با سپردن وی به این قبیل مراکز موافق هستند.

۸۵ % خانواده‌ها اعلام نموده‌اند نیاز به آموزش در خصوص سندرم داون دارند و تنها ۱۰ % اصلاً اعلام نیاز ننموده‌اند. ۵۹ % خانواده‌ها از اینکه فرزندشان امکان ازدواج پیدا ننماید نگران بوده، ۲۵ % اصلاً از این بابت نگرانی نداشته‌اند.

برابر اعلام والدین، این بیماران در ۷۵ % موارد با سایر اعضاء خانواده سازگاری داشته‌اند، در ۷۶ % موارد در آموزش رفتارهای اولیه بدون مشکل بوده، ۶۹ % موارد از عهده تکالیف مدرسه برآمده و در ۷۴ % موارد با رفتن به مدرسه مشکل ندارند. ولی در ۵۶ % موارد در برقرار کردن ارتباط اجتماعی مشکل دارند.

والدین در ۹۶ % موارد فرزند خود را یک فرد شیرین و دوست داشتنی توصیف کرده‌اند. در ۹۵ % موارد فرزند خود را مستعد می‌دانند و در ۹۸ % موارد اظهار داشته‌اند که در صورت آموزش کافی وی می‌تواند به حد معمولی از توانایی برسد ۷۷ % مادران کودکان اظهار داشته‌اند چنانچه احتمال می‌دادند که کودکشان ممکن است مبتلا باشد هرگز حاضر به حاملگی نبوده و در ۸۲ % موارد حاضر به سقط وی در دوران حاملگی بوده‌اند.